Центр лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями планируют создать в Иркутской области. Это вопрос обсудили на круглом столе в комитете по здравоохранению и социальной защите Законодательного собрания региона.
Круглый стол прошел под председательством депутата Артема Лобкова, в нем приняли участие члены экспертного Совета комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты регионального парламента, представители профильных министерств, главные внештатные специалисты областного минздрава, врачи.
Как рассказала главный внештатный детский специалист кардиолог министерства здравоохранения Иркутской области Людмила Брегель, в наш регион на лечение таких пациентов из фонда «Круг добра» направили около 1,5 млрд рублей. Фонд, как напомнил руководитель экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Александр Румянцев, создали в России два года назад по поручению главы государства. Эта организация теперь и финансирует лечение детей с хроническими и жизнеугрожающими патологиями, и научные разработки в этой сфере.
Но на сегодня не все регионы имеют возможность оперативной лабораторной диагностики заболеваний. К их числу относится и Иркутская область. Представители здравоохранения видят выход в подготовке врачей-генетиков, которые смогут в том числе проводить и лабораторные исследования в местных больницах. Помимо этого, главный внештатный детский специалист нефролог регионального минздрава Вадим Альбот отметил, что важно приступать к лечению с первых дней после постановки диагноза.
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова также сообщила, что в регионах нужно открыть резервные фонды лекарственных препаратов, а еще разработать программы переходов пациентов с редкими заболеваниями из детских во взрослые медицинские учреждения, передает пресс-служба ЗС.
Артем Лобков сообщил, что по итогам работы круглого стола будут подготовлены рекомендации правительству и Законодательному собранию Иркутской области.
Мы совместно с коллегами из Госдумы согласуем все предложения, и это станет нашим итоговым документом сегодняшней работы. Мы открыты для взаимодействия, в том числе с экспертами федерального уровня. Эта работа должна быть системной».
«Иркутск Сегодня»