В настоящее время в Иркутской области 16 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофии» (СМА) получают лечение препаратами, которые покупает на свои средства фонд «Круг добра».
Этот фонд был создан в России в 2021 году по указу президента страны. Он работает для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
В прошлом году лечение детей с СМА осуществлялось за счет средств Иркутской области. На это было выделено 279,7 млн рублей, сообщает региональный минздрав.