Министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков рассказал, что в настоящее время в регионе патогенетическое лечение препаратом Спинраза получают 11 детей, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия.
Препарат детям вводят в больнице под наблюдением врачей, для этого пациентов госпитализируют в медучреждение.
Напомним, что лекарственный препарат Спинраза для Приангарья купили в январе 2021 года за счёт средств областного бюджета. Сейчас регистр пациентов со СМА направлен в Минздрав России, и в дальнейшем лекарства будут закупать за счет средств Фонда «Круг добра», который создан по Указу Президента для обеспечения пациентов с редкими и орфанными заболевания, сообщили в правительстве Иркутской области.
В 2021 году данный препарат «Спинраза» внесен в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых лекарственных препаратов). Он назначается пожизненно.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Для болезни характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. И одновременно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.