Илья Копейкин — 20-летний житель Иркутска, музыкант, которого летом мы часто встречали на улице Урицкого или в 130-м квартале с флейтой в руках и… в инвалидном кресле. Это история Ильи и его мамы.
Илья родился 27 июля в 1999 году. Его диагноз — Дизонтогенетическая энцефалопатия (последствия детского церебрального паралича). Имеются когнитивные нарушения, нарушения в работе опорно-двигательного аппарата и другие. Он с детства значительную часть своей жизни проводит в больницах, но не сдается. Мы пообщались с Ильей и его мамой Татьяной Львовной. Это дружная и очень сильная семья.
Мама замечательно рисует. А Илья учился музыке, закончил Иркутскую Вальдорфскую школу, летом он сам зарабатывает игрой на флейте.
«С 7 лет он начал заниматься музыкой, игрой на флейте, закончил 9 классов в школе и обучился играть, ему было сложно… Что самое интересное, Илья с трудом держит ручку и не может разборчиво писать, но тем не менее с уверенностью управляется с инструментом. В рамках исключения он обучался там, среди детей, не имеющих заболеваний, на равных условиях», — рассказывает Татьяна Львовна.
Семья у Ильи простая.
Мы сами коренные иркутяне. Я, супруг и Илья – все пенсионеры. Мужу 68 лет, у него экономическое образование, у меня фармацевтическое. Он очень сильно болеет, не имеет возможности принимать полноценное участие в нашей жизни, и ничем практически помочь не может.
Когда мама Ильи и сама начала сталкиваться с проблемами со здоровьем, встал вопрос — а как же жить дальше.
Мне как-то пришла в голову спасительная мысль «А что, если выйти на улицы нашего города с Ильей»… Я не раз наблюдала за молодыми парнями, исполняющими различные композиции на всевозможных инструментах. Что, если и мы попробуем.
Это было 4 года назад.
Стояла жара, зной. Мы страшно боялись, Илья настраивался только полчаса. Даже коробочку ставить не стали… Преодолев стеснение, нам удалось исполнить несколько композиций. Потом уже и коробочку поставили, так как это полноценная работа, а не надежда на подаяние. Я так Илью настраиваю: Ты работаешь, ты учился.
И все получилось. С тех пор эта коробочка – это работа, какое никакое подспорье… Илья может позволить себе купить то, в чем нуждается современный человек, чувствует себя работоспособным.
Нас приятно удивил тот факт, что люди настолько доброжелательно отнеслись к Илье, подходят и говорят: «Спасибо», благодарят. Мне кажется, что души людей пробуждаются и радуются – видя, что он просто инвалид-колясочник, а он еще и маэстро.
И вот уже несколько лет подряд мы видим Илью и его маму на улицах. Уверены, что и вы его встречали. Так Илья зарабатывает на лечение — сложное, которое нельзя останавливать и дорогостоящее — всевозможные методики лечения поражений ЦНС, постоянные массажные процедуры, иппотерапия и другое.
Татьяна Львовна рассказывает, что на сегодняшний существует огромное количество методик лечения этого диагноза. Все это связано с обучением мозга: в том числе – методика АБМ (метод Анат Баниэль для детей с ДЦП). Это подход восстановительной терапии, основанный на обучении. Метод является результатом тесного взаимодействия Анат Баниэль с Моше Фильденкрайзом, ученицей которого она была и отражает её эволюцию в течение последних 30 лет.
Есть и рефлекторная локомоция – основа Войта-терапии. За счёт терапевтического применения рефлекторной локомоции у пациентов с повреждениями центральной нервной системы и двигательного аппарата можно восстановить – по крайне мере в отдельных областях – элементарные двигательные модели, то есть они становятся снова доступными.
Но, к сожалению, все это стоит очень больших средств, это не просто – нельзя этим позаниматься и бросить, сделать перерыв, это непрекращающаяся работа. У таких ребят мозг ведь так устроен — они быстро все забывают, тем более если нет постоянной подпитки.
Сейчас Илья еле двигается, а средств на восстановление все равно не хватает. И здесь не отделаешься рядовым посещением санаторно-курортного лечения, мы даже этим не пользуемся практически, потому что это малоэффективно.
Татьяна Львовна говорит, что сдаваться никто не собирается. Она продолжит продвигать Илью, а мы все вместе можем помочь семье справиться с трудностями.
Несомненно, есть желание двигать наше творчество в массы, через интернет-платформу – заряжать других людей с подобным диагнозом, вселять надежду в собственные силы. Наш личный пример говорит о том, что мы не расслабились и не расклеились.
«Хрупкий и тоненький маэстро…» — так ласково называет Татьяна Львовна своего Илью. Отметим, что Илья играет достаточно сложные музыкальные произведения. Например, композицию Эдварда Грига – Песня Сольвейг из сюиты «Пер Гюнт». В его арсенале есть и другие классические вещи. Несмотря на диагноз. Несмотря ни на что.
А мы с вами можем помочь Илье и его маме. Если вам есть чем, то звоните Татьяне Копейкиной — 8-902-544-96-95 или же нам в редакцию: 8-950-130-13-35.
И напоследок — вот такие замечательные картины пишет Татьяна Копейкина.
Виктория Шикуева. «Иркутск Сегодня»