В начале апреля – 2 числа – отмечался Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Эта тема не имеет срока давности, а значит говорить об этом можно и нужно каждый день.
Кажется, что в России так открыто об этом заговорили совсем недавно. Редакция “Иркутска Сегодня” решила подключиться к вопросу и направилась в АНО АПЦ «РАСсвет», где проходят занятия с детьми с расстройством аутистического спектра (РАС). Член правления организации Виктория Кузнецова рассказала, чем они занимаются и с какими трудностями сталкиваются.
Адаптационно-педагогический центр «РАСсвет» начал свою работу в сентябре 2018 года. Здесь занимаются с детьми с аутизмом на основе научно-обоснованных принципов и методов Прикладного Анализа Поведения. Прикладной анализ поведения или, в оригинале, Applaied behavior analysis (ABA) изучает влияние окружающей обстановки на поведение организма (прим. поведение, под которым понимаются любые действия, совершаемые субъектом, определяется наряду с некоторыми физиологическими факторами ещё и факторами окружающей человека среды, причём последние играют решающую роль в формировании поведенческих реакций).
Повторяющееся поведение формирует привычку. Одни привычки можно заменить другими при помощи методов. В контексте помощи людям с РАС АВА использует законы формирования поведения для создания среды, максимально способствующей обучению детей с аутизмом, их интегрированию в жизнь общества. АВА применяется для модификации поведения посредством манипуляции внешним воздействием, средой, последствиями поведения. Специалисты используют совокупность процедур, направляющих ребенка в сторону действий, дающих ему возможность наилучшей адаптации к внешним обстоятельствам.
Портрет ребенка с РАС (расстройством аутистического спектра)
Аутизм – это триада нарушений: социального взаимодействия, коммуникации, воображения (негибкости, узости интересов). Поэтому данная система коррекции и обучения доказала себя как наиболее эффективная для таких детей.
Триада нарушений была разработана американским специалистом в области исследования расстройств раннего психологического развития Лорной Уинг в 1996 году.
- Нарушение в сфере социального взаимодействия. Может выражаться в безразличии к другим людям, отсутствии реакции на замечание или похвалу, низкой мотивацией к установлению сотрудничества.
Люди с РАС зачастую не проявляют сочувствия или сожаления, если обидели человека. Они просто не понимают, что это такое. Возникновению и развитию эмпатии способствует специальное обучение поведению, реакциям на происходящее.
- Нарушение в сферах вербальной и невербальной коммуникации.
Речь может отсутствовать вообще или развиться гораздо позже обычного. Ребенок также может говорить свободно, но при этом не понимать смысла сказанного, либо пользуется, так называемой «кабинетной речью» (прим. термин, знакомый, в частности логопедам, описывает случаи, когда ребенок правильно произносит слова или звуки только под присмотром специалиста/в кабинете специалиста). Может не воспринимать язык тела или жесты как часть коммуникации. Может говорить монотонно или повторять одно и тоже слово или словосочетание по несколько раз.
- Нарушение в сфере воображения. Ригидность (прим. твердость, неподатливость, неготовность к изменению программы действий).
Ребенок может обращать внимание на мелкие аспекты, например, крутящиеся у машинки колеса. Наблюдается ограниченность интересов: только поездами, только компьютером и т.д. Выбор интересов часто жестко ограничен. Требуется большая, постоянная работа по расширению мотивационной деятельности такого ребенка.
Зачастую дети с аутизмом не могут показать полностью, на что способны. А окружение даже и не догадывается о познаниях ребенка, который, к примеру, увлекается счетом и умножает в уме большие цифры.
Для выявления навыков ребенка специалисты нашего центра проводят специальные тестирования, которые в конечном варианте становятся основой постановки актуальных задач развития каждого ученика, – поясняет Виктория.
Кстати говоря, именно эту особенность часто приписывают людям с РАС в различных фильмах. Например, в фильме «Человек Дождя» (прим. 1988 г., реж. Барри Левинсон) герой Дастина Хоффмана, сыгравшего парня с аутизмом по имени Рэйнмен, как раз таки был гениальным «счетоводом».
Советуют также посмотреть фильм «Черный шар» (2008 г., реж. Элисса Даун), как нам рассказали – один из самых реалистичных фильмов об аутизме.
Но благодаря многочисленным фильмам и вырванным из контекста историям, нам обязательно кажется, что люди с аутизмом – гениальны. Конечно, ситуации имеют место быть. Однако так происходит не на каждом шагу…
И далеко не каждый человек с диагнозом «аутизм» способен жить самостоятельно. Многие нуждаются в сопровождении и совместном проживании. Потому что даже самые элементарные вещи – уход за собой, ежедневная рутина могут быть невыполнимы для них без помощи посторонних или близких людей.
Как утверждают ученые, у людей, страдающих аутизмом, нейроны головного мозга работают по-особенному. Они образуют меньше нейронных связей, но при этом быстрее делятся. Ученые полагают, что, благодаря развитию биоинженерии, в будущем могут создать эффективную терапию аутизма.
В настоящее время аутизм неизлечим. Согласно данным ВОЗ, у 1 ребенка из 160 наблюдается расстройство аутистического спектра.
Многие дети с РАС имеют сенсорные проблемы: нетерпение к звуку, свету, цвету, тактильному контакт, вкусу, запаху и консистенции еды. Нередки проприоцептивные (прим. ощущение положения частей собственного тела в пространстве) нарушения и фобии, такие как боязнь толпы, высоты и др. Или наоборот – ребенок необъяснимо бесстрашен, с силой раскачивает качели, не ощущает расстояния между землей и высокой поверхностью, бежит на автостраду с автомобилями.
Деятельность центра «РАСсвет»
За достаточно короткий период нам удалось добиться значительных успехов. У многих детей, которые регулярно занимаются в центре, запустилась и развивается речь, приобретаются и оттачиваются навыки общения и взаимодействия с другими детьми. В том числе из нормотипичных семей, – отмечает Виктория. – Идет хорошо отслеживаемая динамика в освоении академических программ развития.
В центре “РАСсвет” дети обучаются по двум программам: академической и поведенческой. Без поведенческой стратегии дети не могут успешно осваивать академические навыки. Поведение, диктуемое триадой нарушений ребенка с аутизмом, ставит барьеры на пути его развития. Так что работа в центре начинается именно с формирования поведенческих реакций.
Один из простых примеров использования вспомогательных средств для облегчения жизни ребенка – это визуальное расписание. Оно призвано помочь структурировать, визуализировать расписание дел, дает понимание начала и окончания заданий, и, как следствие, снимает тревожность ребенка, который пока еще не может самостоятельно организовать свою жизнь и не знает что с ним будет через пять минут или вечером. Люди с расстройством аутистического спектра застереотипированы и тяжело воспринимают любые изменения в их упорядоченной жизни.
Например, если вы с ребенком собрались по магазинам, но вдруг оказалось, что вы забыли ключи и нужно об этом сообщить ребенку – то есть вам придется вернуться домой, то с высокой вероятностью ребенок воспримет эту ситуацию очень негативно. Возможно, он будет громко кричать и плакать, могут быть эпизоды нежелательного поведения, аутоагрессия, истерика. Любые перемены, особенно те, к которым ребенок не подготовлен, способны повлиять на его состояние и, как следствие, поведение.
Их пугает то, что они не знают, что будет в следующую минуту, не успевают перестроиться.
Метод «кнута и пряника» с такими детьми не работает. Если ребенок кричит, то всегда по какой-то причине. Возможно, его раздражает яркий свет или громкий звук или он голоден, или хочет избежать требования со стороны мамы – опытные родители изучают, как и на что реагирует ребенок и научаются контролировать реакции ребенка.
В центре проходят как групповые, так и индивидуальные занятия, специально составленные для каждого конкретного ребенка.
Двух одинаковых обучающих планов и чек-листов у нас нет и быть не может. На групповых занятиях ребенка с РАС учат взаимодействовать, играть с другими ребятами. Собирают группу, как правило, из трех или четырех человек.
Мы учим их общаться друг с другом. У таких детей навык общения и коммуникации не сформирован, и наша задача – обучать умению проявлять инициативу в общении, реагировать на окружающих.
Минимальное количество вмешательства в неделю или время занятий составляет 10 часов. При этом повторять отученное нужно регулярно. Может быть случай, когда ребенка, скажем, обучили пользоваться вилкой, наливать воду в стакан, либо он заучил несколько букв алфавита. И если эти навыки не тренируются регулярно, могут утрачиваться.
Об увлечениях
Дети с аутизмом принимают участие в инклюзивных театрах? Могут ли дети с диагнозом аутизм быть задействованы в театре или каких-либо других активностях?
По словам Виктории, дети с аутизмом выделяются из общей массы детей с инвалидностью, потому что для того, чтобы включить ребенка в какую-либо деятельность необходим поведенческий подход и учитывание особенностей этого нарушения. Если не готовить среду и самого ребенка – включение может происходить очень мучительно для всех.
Мы стараемся организовывать собственные мероприятия. Например, я веду адаптивную физкультуру. Собираю все данные о ребенке, провожу оценку базовых навыков, обращаю внимание на характерные особенности поведения, выявляю предпочтения и многое другое, что может способствовать сделать мои занятия с ребенком эффективными. Занятия проводятся, в основном, индивидуально, потому что все дети очень разные.
Также для отдыха и общения в центре создан проект «РАСширяя границы». Это инклюзивный досуг. Дети с РАС посещают контактные зоопарки, кино/театры, нерпинарии, просто гуляют в парках и др. Таким образом они учатся общаться не только друг с другом, но и с обычными детьми.
К каждому «выходу в свет» мы тщательно готовимся. Прежде чем куда-то отправиться мы всегда предупреждаем принимающую сторону и спокойно объясняем моменты в поведении наших детей. В целом люди реагируют адекватно и с пониманием. Сейчас публика уже более информирована, нежели, скажем, лет пять назад, – говорит Виктория.
Спонсорство
Центр работает за счет президентских грантов. Никакой особой поддержки власти организации пока не оказывают. Администрация выделила помещение для занятий, но оно оказалось почти аварийным с огромной статьей расходов на ремонт.
Предполагалось, что ремонт должен быть сделан за наш счет, но это миллионы, и таких средств у нас нет. Сейчас мы арендуем помещение, основные затраты по его содержанию ложатся на плечи родителей и наши, – отмечает Виктория.
Деньги в виде пожертвований больше поступают от обычных неравнодушных людей, суммы небольшие, но с их помощью мы можем частично покрывать расходы на аренду. Меценатов пока никаких нет и постоянных спонсоров тоже.
Сейчас на очереди в центр около 25 семей. Надеемся, что в обозримом будущем сможем принять всех желающих.
Взгляд в будущее
По словам Виктории, тема реабилитации и обучения таких детей займет положенное ей важное место. Например, сейчас в школе нет условий для обучения детей с РАС.
Мы обращались в департамент образования города Иркутска с просьбой создать ресурсный класс для обучения детей с РАС. Это инклюзивная образовательная программа для детей-инвалидов. Она успешно работает во многих городах России. Однако получили отказ, в департаменте его обосновали тем, что на данный момент свободных помещений в муниципальных школах города нет, – рассказывает Виктория. – Сдаваться мы не собираемся. Права наших детей нарушены, мы имеем право на выбор модели и формы обучения.
В центре опровергают теорию о том, что аутичные людям лучше учиться индивидуально или в классе с похожими диагнозами. Для организации правильного процесса обучения просто придется приложить больше усилий и для этого нужны специально подготовленные педагоги или тьюторы. Проблема в том, что зачастую государство или же местная власть не дает такой возможности. Не хватает кадров, нет специализированного оборудования и так далее.
Но мы, конечно, надеемся, что и в нашем небольшом в масштабах страны и мира и в Иркутске настанут времена, когда обычные дети и дети с особенностями смогут учиться вместе. Что люди, которые уже сейчас стремятся к этому, будут адекватно реагировать на тех, кто «другой» и немного не похож на них.
Люди с РАС не асоциальны, способны общаться, просто им на это требуется больше времени. Аутичные люди хотят быть частью этого мира, будь то обучение в школе или обычная работа. Каждому хочется внести вклад в будущее, и люди с РАС не исключение.
Кстати, центр «РАСсвет» сотрудничает с волонтерами, и каждый желающий может внести свою лепту в деятельность центра. Помогают студенты пединститута и медицинского университета. А осенью здесь откроется вакансия с испытательным сроком для ассистента инструктора по адаптивному фитнесу.
Прежде всего стоит понимать, что это психологически тонкая и сложная работа. Иногда приходится ходить по грани и быть готовым ежесекундно менять стратегию, ошибки дорого обходятся. Нужно быть гибким, спокойным и открытым для нового обучения – поясняет Виктория.
ИА “Иркутск Сегодня”. Текст Дарьи Арчебасовой, фотографии Алексея Кривеля