Волонтеры просят помощи в сборе средств для маленького жителя Усолья-Сибирского Миши Бобылева.
У шестилетнего мальчика синдром Хантера, таких людей в России очень мало — чуть больше 100 человек, рассказывает о нем сотрудник благотворительного фонда “Дети Байкала” Алена Корк на страницах издания “Милосердие”.
Синдром Хантера – это очень редкое рецессивное заболевание, являющееся одной из форм мукополисахаридоза, мукополисахаридоз 2-го типа.
У Миши из-за него немного скрючены кисти и пальцы, крупные, распухшие суставы на коленях и локтях. Заметно утолщены ноздри и губы. Миша не говорит. И часто испытывает боли.
Первые месяцы и годы он рос обычным ребенком, болел только часто. Но так и не заговорил к трем годам. После ряда анализов ему поставили диагноз – мукополисахаридоз II типа. Им болеют мальчики, а женщины являются носителем гена.
Сейчас Мишин папа не работает – пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за сыном. С Мишей справляется только он. А мама Миши – медсестра.
Отец возит ребенка в Москву на обследования и терапию. Конечно, поездки обходятся очень дорого. На последнюю семье пришлось взять кредит. А вскоре Мише предстоит еще одна поездка. Дважды в год ему нужно проходить госпитализацию в Федеральном научном центре здоровья детей. В этом году ребенка не на что туда везти.
Лететь нужно весной. Билеты на самолет волонтеры смогут достать. Но в Москве семье нужны деньги на проживание, на такси.
Помочь семье Мише можно, перечислив деньги на карту Сбербанка, привязанную к номеру телефона 8-914-905-81-84, номер самой карты 2202200334865571, Бобылева Татьяна Николаевна.
Карта Игоря Бобылева – 639002189082013396.
А вообще семья Бобылевых мечтает переехать из Сибири в Нижегородскую область, где живут их родственники. Там учится старший сын Бобылевых, его помогает содержать бабушка.