Благотворительный фонд “Дети Байкала” открыл сбор средств на лечение маленького иркутянина – Ардана Урбаханова. У мальчика ДЦП, он не ходит и даже не сидит.
Его отец – Влад Урбаханов – известен многим, мы знаем его чудесные акварели с видами Иркутска и красочные иллюстрации к сказкам.
Именно благодаря своему творчеству он познакомился с будущей женой – Кирой. В браке в октябре 2014-го у Урбахановых родились двойняшки. Роды случились на 2 месяца раньше срока. Баяр родился первым, а Ардан – вторым. Роды шли тяжело, дети сразу после рождения долгое время провели в реанимации.
У Ардана вместо тела была сплошная гематома. Глаза в кровоподтеках, голова сильно деформирована. В родах его потянули за голову и свернули шейный позвонок. Оба сына первые сутки были на искусственной вентиляции лёгких. Ещё мальчишки заболели пневмонией. Но Баяр быстро стабилизировался, а у Ардана на 4-й день случилась остановка дыхания. В реанимации Баяр пролежал неделю, Ардан – 10 дней. Желтуха новорожденных обернулась для Ардана тяжелым нарушением работы печени, ему сделали переливание крови и на 5 дней ввели в медикаментозный сон. Это тоже негативно сказалось на его состоянии. Оба ребенка кормились через зонд, сосательный рефлекс отсутствовал. Я сцеживала молоко, была настроена на грудное вскармливание. Верила, что все наладится, вспоминает мама мальчиков.
Когда мальчиков выписали домой, Баяр сразу начал улыбаться. Ардан же был очень печальным. В год и две недели Баяр пошел, а Ардан так и остался лежать.
Педиатр прогнозировала улучшение состояния, но оно не наступило. К году стало ясно, что нарушения серьезные. Ардану поставили диагноз – детский церебральный паралич, спастический тетрапарез. Руки и ноги Ардана – как сжатые пружины, которые никак не могут разжаться. Всю свою энергию он тратит на эту спастику. Постоянное напряжение мышц не дает управлять ни руками, ни ногами. Сидеть самостоятельно Ардан тоже не может.
– Из-за родовой травмы была нарушена связь головного мозга и центральной нервной системы, смятая голова не работала, как положено. То, что у него есть ноги, Ардан понял только год назад, а что у него есть еще и руки – совсем недавно. Сейчас Ардан играет игрушками с помощью ног. Управлять руками пока совсем не получается.
Ардан проходит непрерывную реабилитацию, которая приносит результаты. Сейчас мальчик стал нормально спать и улыбаться, проситься в туалет. Заговорил. Теперь он спокойно, без криков и слез, кушает, раньше из-за мышечных спазмов в горле ему было больно глотать. Но пищеварение наладилось. мальчик стал спокойнее, стал контактным.
Сейчас Ардан много улыбается, поет песенки, тянется к людям, любит где-то бывать. Мы стали более социализированы, а раньше даже на прогулку не могли выйти. Нам постоянно делали замечания: «Успокойте ребенка, что вы с ним делаете, что он так орет?». Сейчас бываем в театре и цирке, ходим к логопеду, дефектологу и в бассейн, занимаемся логоритмикой. С группой других мам мы приглашаем в Иркутск специалистов с курсами реабилитации по эффективным европейским и американским методикам. Год назад, наконец, решились оформить инвалидность. Это решение далось семье очень нелегко. Официально признать своего ребенка инвалидом тяжело психологически.
Но останавливаться нельзя. Ребенку нужно и дальше проходить курсы реабилитации. Следующий состоится в начале 2019 года в Екатеринбурге. Благотворительный фонд Юрия Тена обещал помочь семье с авиабилетами до Урала, а фонд “Дети Байкала” собирает средства на проживание семьи во время лечения.
Ещё одна мечта родителей – иппотерапия для Ардана. В Центре Тихомировых (село Грановщина) одно занятие стоит 1600 рублей, заниматься нужно минимум дважды в неделю. Семья стоит в очереди на бесплатный курс для инвалидов, но она подойдет не раньше лета 2020 года. Иппотерапия помогает людям с проблемами опорно-двигательного аппарата лучше чувствовать свое тело, учит держать спину, голову, равновесие. Чтобы мальчик начал заниматься с лошадьми уже в 2019 году, нужно собрать средства.
Еще Ардану необходимо кресло Special Tomato Sitter Seat, которое создает эргономичную позу для правильного развития позвоночника, оно даст мальчику возможность сидеть не только дома, но и при перелетах. И еще ему необходим ортез SWASH– для правильного развития тазобедренных суставов и устранения дефектов, связанных с повышенным тонусом приводящих мышц. Эти технические средства реабилитации не входят в предоставляемый государством минимум, дорого стоят (более 190 тысяч рублей), купить их самостоятельно семья не может.
Всего для семьи нужно собрать 422 004 рублей. На эти деньги фонд оплатит семье жилье на время реабилитации и годовой курс иппотерапии, купит кресло и ортез. А мы можем помочь в сборе средств!
Сбор средств проходит на официальном сайте фонда по ссылке.
По материалам Благотворительного фонда “Дети Байкала”