Для поездки на лечение нужна справка от Минздрава, оформление займет много времени. В Израиле уже нашли доноров, и операцию нужно проводить срочно.
Иркутянка и мать-одиночка Светлана Аносова не может вывезти свою тяжелобольную дочь Машу на лечение в Израиль. Девочке год и 10 месяцев, ей поставили диагноз – лейкодистрофия. При этом заболевании разрушается белое вещество головного мозга, сначала ребенок перестает двигаться, глотать пищу, а потом умирает в страшных муках. Врачи из Иркутска дали понять, что в регионе, да и в стране, такое заболевание никто не вылечит, нужно обращаться в заграничные клиники.
Болезнь, к сожалению, быстро прогрессирует, сейчас у Светланы и Маши есть около двух месяцев. Мама ребенка делает все, чтобы собрать деньги, необходимые на операцию (трансплантацию костного мозга) и лечение в Израиле – это 13, 5 миллионов рублей или 234 тысячи долларов. Светлана Аносова обратилась в несколько благотворительных фондов, коллеги и друзья-художники организовали сбор средств на лечение Машеньки. Мать ребенка обращалась во всевозможные клиники, но согласилась принять их только одна – клиника Хадассе в Израиле. Пока всей необходимой суммы еще не собрали, но активные перечисления на счет мамы и бабушки Маши продолжаются.
Однако возникла другая проблема – минздрав региона не выдает Аносовым все нужные документы.
“Сегодня ночью мне позвонили из клиники, и сказали, что нашли нам двух доноров. Это при том, что я еще даже не оплатила этих доноров. Израиль идет навстречу, как только может, но у нас возникла трудность, – рассказывает Светлана Аносова. – Нам не дают справку о том, что такое заболевание у нас не лечится… а без этого с нами ни одни фонд сотрудничать не будет, нас не примут в клиниках”.
На официальное обращение в Министерстве здравоохранения Иркутской области Светлане ответили следующее: чтобы выдать вам такой документ, нам нужно провести комплексное обследование. Иными словами, Машеньку снова госпитализируют на диагностику в Ивано-Матренинскую больницу.
Сколько времени это займет – не известно.
После диагностических процедур Аносовых направят на обследование в один из столичных городов, там тоже нужно будет провести какое-то время и только после этого Светлана получит заветную справку о том, что болезнь ее ребенка в России вылечить невозможно.
“Сколько на это уйдет времени, я не в курсе, — устало говорит Светлана. – В “Матрешке” мы недавно лежали, диагноз все тот же. Врачи сами говорят, что такое не вылечат у нас, надо срочно ехать в Израиль, а против системы – что сделаешь? Мне вчера звонила женщина из Бодайбо, у них в 2015 году была такая же ситуация – они прошли все эти круги ада, с оформлением справок. В итоге, когда приехали в Израиль, то и их врачи развели руками: время упущено”.
По словам Светланы, операцию Машеньке нужно провести в ближайшие 2 месяца. Министерство здравоохранения Иркутской области пока от комментариев ситуации воздерживается. В пресс-службе минздрава ответили, что пока им нужно детально разобраться в ситуации.
Мама Маши не сдается и продолжает бороться. Сбор средств, необходимых на лечение продолжается в том числе на страницы женщины в Фейсбуке.